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得了癌症,無數感恩 趙可式著 2007年.11月.28日 國立成功大學醫學院教授 1. 緣起 去年(2006)年底,我患了癌症,那實在不是一件使人愉快的事。一個人的喜樂必須發自內心,若是皮笑肉不笑,人們大概都能夠敏感體會,我們在安寧病房就看了好多不喜樂的形貌。那天我去某醫院演講,在一間階梯教室內,大約有250多位癌症病人,我一眼望過去,每個人都是「澳賭賭」的臉,都板著一張臉孔。這讓我非常難過,心裡想,為什麼我們都已經得了癌症,還要這樣臭著一張臉呢?臉臭臭也是過一天,很快樂也是過一天,為什麼要這樣「澳賭賭」呢?所以從去年年底我得知自己罹患癌症之後,便開始讓自己每天有一百個感恩的理由,並因著心懷感恩而快樂。 2. 心懷感恩: 那麼,我到底在感恩些什麼呢?下面我要舉一些例子。其實都是一些很小的事情,上次我在某醫院演講完後,馬上就有一位先生跑來對我說:「妳剛剛講的那些東西我從來沒有感恩過,我很訝異,想不到竟然有人會為這種小事感恩。」我也因此才知道這些想法對他們是有一些啟發的。 首先,我為了能夠睡到大天亮而感恩。我是一個很愛睡覺的人,跟我熟稔的人都知道,我有五個鬧鐘,分別放在房間內五個不同的角落;輪流響,響起後按掉還可以繼續睡。但自從我生病之後,因為身上有傷口,沒有辦法側睡,時常感到腰酸背痛睡不好。做化療之後更是變本加厲;化療以後做荷爾蒙的治療使我嚴重暈眩,天旋地轉。那種暈眩的感覺很可怕,頭部沒有辦法任意移動,只要稍微往上仰或往下俯,整個頭就會開始天旋地轉,然後一暈起來就開始吐。那時我要是睡著之後翻個身,一翻就開始暈眩,所以根本無法入眠。從十月中旬開完刀一直到隔年四月,大概沒有一天是可以好好的一覺睡到天亮。當我有一天,從晚上睡下去之後,直到第二天早上才醒過來,我就感到真是無比的幸福。從此以後,我每一天都為了可以一覺睡到大天亮而心懷感恩,覺得自己竟然可以這麼幸福。所以如果你能夠一覺到天亮的話,真的是要心懷感恩。 再來,我為了能夠洗熱水澡、熱水頭而感恩。我是敏感體質,跟醫生討論很久,選了一種副作用最少的化療藥。使用這種藥的人中有百分之八、九十的人會感到噁心嘔吐等等副作用,但只有百分之一的人會過敏。哪曉得,我就發生過敏了!但最可怕的是手足症的副作用,感覺好像是手腳有幾千根針在刺一樣;注射這種藥物時,手腳必須放在藥廠提供的冰手套與冰腳套中。注射的當下沒有什麼特殊的感覺,可是注射完三天之後,手腳就開始像有亂針在刺一樣,痛不欲生。那時我的手腳整天放冰套中,不能碰到熱水;因為一旦碰了熱水,皮膚就會像亂針刺得更厲害一樣,所以我既不能洗頭也不能洗澡。那時候是11月,已經沒有辦法用冰水來洗頭洗澡了,我勉強還可以用冰水刷牙洗臉,可是沒辦法用冰水洗頭洗澡;我的白血球比較低,又不敢出去理髮店給人家洗,因為會感染。直到二、三月後,我才開始可以用熱水洗頭與洗澡。所以當第一次蓮蓬頭的熱水放出來,淋到我的頭上、淋到我的腳上時,那種打從心底的感恩與讚美,真的是太幸福了。我覺得人若吃苦,實在不是一件壞事,因為我以前從來沒為這種事情而感恩過,也不懂得要感恩。每天洗澡好像是理所當然的,根本不會想到用熱水洗頭洗澡竟然也是件這麼奢侈的事。 我是個髮量很多的人,剛做完化療的那陣子,每天在枕頭上大把大把的,地上、全屋子到處撿頭髮,走到哪裡頭髮就掉到哪裡,不敢梳頭,因為一梳頭,髮梳上就是一大把頭髮,怵目心驚。後來頭髮終於長牢了,一面用髮梳梳頭一面衷心的感謝,特別體會到沒有頭髮的人沒辦法用髮梳梳頭。 我也為了手可以發揮它的功能而感謝。因為手術以後,患側很僵硬,冰凍肩,淋巴水腫而且脹痛,手放哪裡都不對,又痠又痛又脹,整天手不知道要放哪裡,放哪邊都不對,又不能拿東西,有時候自己不小心忘記了,會伸手去提一下重物,這一提當天晚上就慘了,整夜會痠痛。所以當我發現到我的手終於可以工作了,可以拿東西,那時我便覺得好幸福好幸福。 3. 判斷選擇與謹慎的思辨 接下來這真正是最大的感謝,那就是有判斷與選擇的能力,為此而感謝讚美天主。在得知罹患癌症之後,我便面臨一連串的判斷和選擇,所以我現在特別對其他病人有同理心。病人從知道罹病,一路走來,每一步都要經過選擇。要選擇什麼呢?第一,要選擇去哪個醫院。 台灣有這麼多醫院,而且健保好得不得了,你到哪裡去都可以,但問題是,醫療資源比較缺乏的病人不知道該去哪家醫院。對我來說我醫療資源是夠豐富,全台灣的腫瘤科醫師我幾乎大部分都認識,可是我也不知道要去哪裡就醫。為什麼呢?這實在是很煩惱的問題。當然我先想到我自己服務的成大醫院,這是我的家,可是三年前我在這邊開了一個刀。手術後的住院期間,從早上七點一直到晚上十一點,大家推門就進來探訪,學生、老師、同事,一大堆的人,我甚至沒辦法有五分鐘的時間可以喘息。當時是我姊姊在照顧我,我姊姊後來對我說,我要回香港去了,累死我了!因為每當有訪客來她就要站起來待客,真的很累。我在開完刀的那半年,幾乎就像死人一樣,復原極慢。因為我那個經驗太恐怖了,嚇得我不敢再去成大開刀。因為這次是癌症,癌症需長期抗戰,不像一般的手術,不是良性的。上次動的手術是一個良性腫瘤,開完刀後好了就沒事了。可是癌症是長期抗戰,要做化療,還有其他後續的治療,所以必須保持體力。但如果不在成大治療,要到哪裡去呢?那時便開始感到很焦慮。因為雖然各個醫院都有很要好的朋友,其中甚至還包括一些院長級的朋友,仍然很難選擇。 第二,選了醫院,醫院裡有很多醫師,要選擇哪位醫師?還有開完刀以後要做何種治療?我六位最要好的腫瘤科醫師,替我開的化療藥處方全部都不一樣,我到底要聽誰的?等治療告一段落後,要去何處療養?因為療養時的飲食、生活、運動等都非常重要,怎麼辦呢? 還有最大的困難,是最後這一種,選擇要不要接受數百種之多、親友好心介紹的另類療法、輔助療法、與自然療法。只有好心介紹的就琳琅滿目了,這之中還排除那些是要賣給我、要做生意的那些直銷。這感覺就像是有一個人在曠野裡倒下來,在天空盤旋的那些禿鷹就「嘩!」地一群飛過去搶食。我覺得這些另類治療、輔助療法、與自然療法,還有直銷的健康食品,真的會成為一種不小的困擾。那些目的是要賺錢的禿鷹我當然一口拒絕,但免費送我的,甚至沒有得到我的同意就送到我家或者寄過來的,是更大困擾。如果這些東西我全部都照單全收的話,我大概不到兩個禮拜就會壽終正寢了,因為我會把自己的肚子變成垃圾桶。我現在才知道原來人得了癌症會有這麼多各式各樣的花樣,很多東西我連名字都記不得。 持續治療期間,可想而知我必須要選擇飲食,於是開始有一大票人要給我衛教。首先是醫院的營養師,他說你白血球過低、血色素過低,要補充高蛋白,所以要吃牛肉吃雞湯。還有很多人說,你要開始吃全素,而且要有機的,農藥都是致癌物質,而且不只是有機,還要生機,不能煮過的,蔬菜要生的,不能吃熟的。每個人都可以舉一大堆的見證性例子告訴你,還有書可以看。我該怎麼辦呢? 還有就是,我到底要不要辦退休,或者是換輕鬆一點的工作?我原本的工作確實是壓力很大,我到底該不該退休呢,還是要繼續做下去?我是否要努力抓緊時間趕快完成未了心願,還是先休息一陣?我有個心願是要把安寧療護的書寫出來,共有四本,到了這節骨眼,誰曉得天主還要讓我活多久?如果我只剩下一年半載了,就當然要趕快把書寫完,但如果我命還未絕,那不如先養好病以後再來完成,因為來日方長。可是誰知道是來日方短還是來日方長?沒人知道。那要怎麼選擇呢? 選擇、選擇、選擇。每一步都要選擇。我這時才領悟到,身為一個病人真的好辛苦,因為當一個人生了病之後,旁邊會有一大堆人開始給他意見,而且不但張三跟李四的意見剛好相反,李四跟王五的也相反,那該怎麼辦?在進行一連串的選擇過程中,有一些基本共識是必須要認清的。一旦被診斷出是罹患癌症,首先要有覺悟,它是長期的、慢性的抗戰;而且基本上它是一個絕症,尤其像我淋巴已經轉移了,要完全好是不可能的事。不能完全好,又要帶病延年,與癌共存,要怎麼辦呢?這是無論醫療資源貧瘠或是豐富者都一樣得面臨的困難抉擇。 這些抉擇歸納起來就是前面所提過的:要去哪個醫院就醫?應該要考慮哪些事呢?要先查探醫院的名聲及醫師的口碑。本來我選了某家醫院的一位醫師,後來我去問那個醫院的護理人員。一問之下嚇壞了。因為那位醫師會同時開三台刀,所以要打聽的話最好問護士,因為病人已經麻醉了,他躺在床上怎麼知道?家屬又在開刀房外面,沒有人知道他是同時開三台的。於是我又換到一家非常有名的醫院。但有病人告訴我,他開完刀,手術很成功,開始在門診做化療。但護士為了要趕下班,就把化療的速度加快,結果打完針病人就開始吐,一路吐回家,好可憐!所以也要選擇護理人員,因為如果我在那邊開刀,當然就要繼續在那邊作化療,可是護士為了趕她自己下班,給你加快化療的速度,所以這家醫院又被我排除掉了。 再來,癌症這個病一定要選擇有良好團隊的醫院。開刀是腫瘤外科,開完刀應該交給腫瘤內科做後續治療,不能由外科醫師自己作化療。隔科如隔山,化療的知識這麼快速的在進步,日新月異,一個外科醫師整天在手術房,哪有時間去研究新的化療知識?所以醫院應該要有一個治療團隊,腫瘤外科開完刀後交給腫瘤內科,如果要做放射治療就照會放射腫瘤科;然後還要三個月、半年追蹤,又是屬於放射診斷科,要做超音波、CT scan、PET等等檢查。還要有好的病理科醫師,例如乳癌要做一種Her-2/new病理的化驗,我們一般的醫院做的都不太準確,要送到國衛院去做FISH,那你就要看這家醫院跟國衛院有沒有聯繫,能不能送到國衛院去做FISH。這些就是我要選擇的,這些醫院有沒有一個合作良好的團隊,腫瘤外科開完刀以後如果抓在自己手裡給病人做化療就不太好,因為隔科如隔山。醫院的可近性也是必須考量的,醫院要離你家比較近,因為後續的追蹤治療如果還要跑到很遠的地方,就會很麻煩,這些都要謹慎考量。 4. 傾聽身體的聲音 對治療的選擇,現代的醫學倫理,醫師不再是父權主義了。父權主義就是醫師如同過去的父親,而病人如同小孩子要聽話,醫師開order(醫囑),你就乖乖的by order(執行醫囑),我叫你吃藥你就吃,叫你開刀你就開。病人說,醫師啊我可不可以不要打化療啊?醫師說,那你就不要來了!這種醫師像古代的父權主義者,如今做爸爸的也不能再這樣了。現代的病人是有自主權的,但是病人的自主權必須要有知識加謹慎的思辨為基礎。如果病人的知識不足,他怎能行使他的自主權呢?他必須要為自己的抉擇負責,但要有知識作背景。我深刻體會到我們醫護人員給病人做的衛教、健康教育實在太少了,使病人求助無門。連我這樣子的背景,護士教我的永遠還是那一套:做化療會噁心嘔吐掉頭髮這些老生常談。我趕緊打電話給美國的朋友,用快遞寄來一本2006年底出版的乳癌的專業的書,我認真唸完,結果發現我懂的知識連天天在專科病房的護理人員都不知道。住院醫師在手術前一天給我簽手術同意書,他問我說,你對你的病了解多少?我告訴他後,他就說,我不需要再教你任何知識了,請你簽名。我就想,如果我不知道的話你會花多少時間來教我?我可是花了整整三天,把整本專業的書唸完了,才會知道來龍去脈的。所以病人如果要有自主權,他必須要有知識加謹慎的思辨。可是誰會給他這樣的知識?我是運氣好,看得懂專業書,有這麼多的資源。可是其他的病人怎麼辦呢,誰去告訴他們呢?天主讓我生這個病一定有他的目的,我想不管活多久,我將來一定要為病人代言。希望醫護人員能夠告訴病人一些該有的知識;病是病在他身上,他要為自己的選擇負責的話,就必須要有知識作背景。 病人還要傾聽自己身體的聲音。醫師開藥,可是藥進入病人身體內,病人用藥後會有不同的反應,因為每個人的體質都不一樣。而且個人的體質還會改變,同一個人上個月用的藥很好,這個月就出問題。我用荷爾蒙治療時換了三次藥,第一次前兩個禮拜吃都沒事,第三個禮拜就開始天旋地轉,所以就換了第二種藥。這次全身的骨頭都痛,醫師懷疑骨頭已經轉移,但檢查沒有轉移,才想到那個藥有百分之五的副作用會骨頭痛,就又換藥,換到第三種才能適應。所以病人要對自己負責的地方是,要傾聽自己身體的聲音,然後要跟醫師好好地討論。現在台灣的問題是,醫師的門診時間都很短,兩分鐘三分鐘,你能有多少時間跟他討論?所以很多時候必須要自己讀書,讀完書抓住醫師問,說:「不行,今天我非要請教你不可,我全身骨頭都痛,這藥可能有問題,我聽到我自己身體的聲音」。如果你不問的話醫師不會主動跟你講,因為他沒有時間,後面一長串的病人在等,所以病人自己要求知,要對自己的身體負責。 5. 拒絕無醫學根據的偏方 前面提到,最困難是對各種輔助療法、另類療法、及自然療法的分辨與選擇。有一個真實的例子,王女士,32歲,大學畢業,有一個三歲可愛的兒子。她發現乳癌時是第二期,醫師告訴她十年存活率相當高,她充滿了希望,做了手術、化療、放射治療,全套都完成後要繼續長期做荷爾蒙治療,因為她的病理報告是ER positive、PR positive。ER是Estrogen receptor,女性激素的受體為陽性。PR是Progesterone receptor即黃體的受體也為陽性,表示體內的這些荷爾蒙會營養癌細胞使之發展。因為她很年輕才32歲,身體裡面的女性激素與黃體素是很高的,所以荷爾蒙的治療非常重要。可惜醫師沒有詳作解釋,沒有告訴她一定要吃藥。病人也不自己求知,不自求多福。 她經歷了前面三個痛苦的療程,到了第四個荷爾蒙治療時,決定聽信一些非專業但熱心的朋友,勸她採取生機飲食,每天打有機的生菜蔬果,同時放棄荷爾蒙治療。因為她相信每天吃這些有機的生菜蔬果病就會好,吃荷爾蒙藥物則會有副作用。她偷偷把藥停掉,但沒有告訴醫師,怕醫師生氣,卻每個月仍定期去拿藥,反正健保不要錢!癌症是重大傷病,免付自費額。她大把大把的藥拿回來都丟進垃圾桶,卻不知道這些荷爾蒙藥物才是真正救命的藥。一年多以後咳嗽,做了全身檢查,發現癌細胞已經轉移到骨、肺、肝、淋巴。王女士去世時兒子才四歲。她從發現到死亡只過了一年半,才第二期而已,一年半。要去怪誰呢?她每天打生機飲食,就想要治好病。但我去看中醫,他告訴我中醫與西醫的哲學不同。西醫是架上成衣,套裝的,若腸癌就有幾套化學治療,是乳癌就哪幾套化療。中醫卻要量身訂做,需因人、因時、因境而改變處方。以我的體質,中醫告訴我不能吃生菜汁,因為我的體質是寒的,如果我每天打生菜汁,可能很快病情就惡化。這個女士沒有看中醫就不曉得自己的體質如何,如果她體質剛好是寒的,那就是早日送她進天國了,這就是無知造成的悲劇。每個人的體質不一樣,不是所有東西都適合個別的人。很多坊間的書,對養生之道有各式各樣說法,沒有醫學根據的傳說,若將之當成真理,後果就只有自己承受了! 6. 正確的醫療知識 王女士錯在哪裡?錯在聽信熱心但無知的朋友。我生了病才發現,好多熱心的朋友,非常有愛心,幫你打好生菜汁,弄好一杯一杯各種傳說的營養品遞給你,你是吃還是不吃呢?他熱心但是無知,沒有智慧。你自己不會判斷,照單全收,那就沒有人可以怪了。王女士錯在不與專業醫師討論,就自作主張停藥。我服用任何藥品一定跟我的醫師討論,絕對不會自己偷偷服用。實際上像這種生機飲食,其實西醫也不太清楚其原理。因為那是中醫的理論,就要問正統的中醫。所以我吃西藥一定跟西醫討論,吃中藥一定跟非常可靠的中醫討論。絕對不吃不明的東西,否則後果自己要負責。所以王女士錯在不跟中醫討論,去聽信熱心但無知的朋友。她錯在雖然受過高等教育,自己卻不努力,不去找資料來看。即使不是唸醫學的,也可以找醫學的專業資料,只要有一本字典,應該可以唸懂。不去看專家寫的正統書,卻去看非專家寫的椑官野史,聽信直銷商的廣告等等。王女士是錯在這些地方,就把命送掉了!所以如果病人不主動抓住醫師請教他問題,醫師有一百多個門診的病人,一個接一個,他也不知道你需要解答什麼問題。所以病人要自己求知、自求多福,才不會釀成悲劇。 從王女士的案例,我們可以學習,在台灣的醫療環境裡,要靠醫護人員主動來告知病人正確的醫療知識,可能是一個奢求。但即使醫護人員很熱心地給民眾作衛教,民眾也不見得會聽從。我本來就是很雞婆的人,看到人家做一些不對的事,就會像老太婆一樣嘮叨叮嚀,可是有些人就不領情,他情願去聽從那些無知但熱心的朋友,也不願意接受一個專業人員的建議。所以也不能怪醫護人員不告訴病人,因為他不見得能接受。但醫護人員仍應告訴病人正確的醫療知識,病人自己也要負起責任篩選優良的參考書籍,還有可以信任的醫護專業人員,探問相關的正確醫學知識。不要到處去問外行人,你問五個人可能有五種不同的意見,這樣等於自找麻煩。我自己則篤定選擇了一位好醫師,就信任他與他討論,接受他開的藥,我自己選擇了就不後悔,也不以成敗論英雄。醫師不是神,不能所有的病人都治好,若治不好,就是天意命運,順其自然。從王女士案例的學習是,若對不能信任的外行人言聽計從,後果只能自己承擔,沒有任何人可以怪罪。如果疾病惡化你去告他嗎?又不是醫師,他是普通人,是無法控訴他的。所以平時就要養成讀書的習慣,來分辨真理或歪理。一旦罹患絕症就面臨一連串困難的抉擇,而且這些抉擇常常生死攸關,錯誤不得。這是重大的抉擇,但是我們在抉擇之前沒有辦法知道後果。如果做錯了,選錯了,後果可能是死亡或者終身的遺憾。人有選擇的自由,我生病,我自己選擇醫師醫院,沒有人來強迫我。如果醫不好,醫死了,只能怪我命如此,或者我缺乏選擇的智慧,我怎能去怪別人呢?所以一點也沒有道理去告醫師。我生病以後好多認識的不認識的,都來問我要怎麼選擇醫院、醫師等等,我才發現這是個很重要的問題。以前都不覺得是個問題。自由選擇之後我就自己接受後果,自己認了。 但是對於千百種的坊間直銷、傳銷健康產品若吃壞了,連告的對象都沒有。有一個肝癌的病人還在診斷初期,聽信某直銷業的天花亂墜,花大錢買產品吃了三個禮拜,就肝功能急遽惡化,陷入肝昏迷。他家屬就去告直銷的上線,那個上線說,我又不是醫師,又不是藥劑師,是你自己要買我的產品吃的。那個病人就這樣進入昏迷,走了,一點辦法都沒有。所以現代的病人要自己負起選擇的責任,如果經過慎思明辨的智慧與選擇,仍然醫不好,那就是命運與造化,就不需要遺憾與悔恨。我以前不知道生病後一路走過來的困難,等到自己親自走一遍,又有很多病人向我誠懇剖白,我才知道其實對大家來說都很困難。 7. 病人該做的事 那麼我自己是怎麼做選擇的呢?下面是我自己做與生命、疾病攸關的選擇之考慮因素,以供其他病人做參考: 第一,是盡量豐富相關的知識,不讓自己成為愚民: 現在的知識非常發達,從圖書館、網路、書店可以獲得巨量的知識。自己生病當然要去找相關知識,如對疾病、治療、藥物、醫療機構等,需先做一番功課,才有與專業人員、親友討論的素材。若自己的知識貧乏,就沒有素材跟專業人員討論,盡量不要讓自己變成愚民。 第二,區辨真正專家與江湖術士: 這是我經歷了很多才琢磨出來的。你要區辨真正專家與江湖術士的差別。最簡單的方法,馬上就見分曉的,就是真正的專家或者經科學證實的醫療方法,藥品或營養品,就不會用見證人的方式來說服人。例如張三用這個藥治好了,李四打這針多活了幾年等。真正的專家就像醫學院中教授的授課方式,一位成熟的醫師,一生治好千千萬萬的病人,但他不會給你舉例張三、李四、王五,他會解釋學理,理論根據、原理、研究的結果,依據原理怎麼來治病,但還是有人治好,有人治不好。如果是江湖郎中,他就會拉見證人,還有自我見證。例如電視的廣告,用很苗條的藝人來作代言人賣減肥產品,這位藝人可能自己一顆也沒有吃過,她本來就這麼瘦,人們如果相信她真的是此產品吃瘦的,就只好自己承受後果了!所以一旦有人用這種見證人的方式,就可以把耳朵、眼睛關起來,不要再聽再看了,因為這些都是江湖郎中的把戲。江湖術士的宣傳大都是誇大的,用此產品的所有人都可以有效,且缺乏嚴謹的研究報告。反觀正式的醫學報告,就會有一定比率的人無效,因為科學本來就是這樣。所以本人絕不購買任何電視廣告、直銷、傳銷的產品,也因此得罪了很多朋友也在所不惜。 癌症病人有時候會急病亂投醫,因為這病攸關生死。有次我去醫院等門診,旁邊有一個空位,就有位女士坐下來對我說:「小姐妳生什麼病啊?為什麼來這邊看病?」這不是廢話嗎,我來掛腫瘤科,還能有什麼病?然後她又說:「告訴妳喔,七年前醫師說我是末期了,妳看我現在還很健康……」我馬上知道她接下來要向我賣藥了。當醫師護士一出現,這些人就做鳥獸散,都不見了。這些人混在腫瘤科的門診做生意,我以前都不知道。若聽信這些人口若懸河的宣傳,真的去買,花錢又傷身,就只好怪自己不夠智慧了。 第三,是盡人力聽天命: 我把所收集來的資料放在天主面前作祈禱。我祈禱說我的生命是祢給的,我一切的人生都在祢面前,祈求祢指引我明路,祈禱以後就心平氣和地作選擇。比如說我選好醫院、醫師之後,我便祈禱,祈禱完若覺得很平安,以後我就不以成敗論英雄。我跟所有的家人說,如果手術失敗、化療失敗、如果我死了,你們要去感謝醫師,絕對不能去怨怪醫師,那是我的命。我將成敗放在生命的主宰前面,好好祈禱,就非常的平安。我盡了人力,之後就聽天命,沒有任何患得患失。我也不怕任何前面的路,所以我從生病到現在沒有惶恐過,非常的踏實,我很願意分享我這樣子的經驗。 8. 身為病友的誠心勸告: 這是我想要跟病人說的,請你不要把我當專業人員,把我當你的朋友,是你的病友,讓我勸告你幾件事情: 第一,自己做的任何選擇都要自己承受後果: 把不明藥物往自己肚子裡吞,往身體裡面打,就挖不出來了。請仔細想想,若真如他廣告說的那麼有效,他早就可以得諾貝爾醫學獎了。台灣地區到2006年底癌症死亡一年已超過38000多人,每13分鐘就有一個人因癌症死亡,每7分鐘便多一個新診斷的癌症病人。現在全台灣大概每三個人中間就有一個人有一天會得癌症,或者現在已經得了。這對全世界來說都是問題,那些非正統的治療若真的那麼有效,豈不是該得諾貝爾醫學獎了嗎? 第二,小心那些非常熱心勸你吃這個用那個的外行人朋友: 你因為被他的愛心感動,就全盤接受他的推薦嗎?請分開成兩回事,感激他的熱心與愛心,但拒絕他推薦你吃下肚的任何食品或藥品。因為他不是專家,他沒有專業背景來分辨這東西是好的還是壞的,你就不能接受。 第三,分辨郎中與專家: 前面曾提過,江湖郎中是利用見證人或自我見證,專家是解釋學理與科學證據。郎中是架上成衣,一體適用,例如所有的人都該吃生菜汁,但事實上不是啊,有的人體質就是不合。所以要量身訂做,對症下藥,按不同的生理病理個別處方,這才是真正的專家。這些就是對病友誠懇的勸告,可以相信的人你不相信,那麼就會失人。對不可以相信的人去相信,那麼就會失己,把自己的健康失掉了,甚至把自己的生命失掉。健康損壞了,生命失去了,你能怪誰怨誰呢?人是自由的,人自己硬要往死胡同鑽就任誰都沒辦法了。江湖術士的賣藥,這麼多東西如果通通吃下去,就是把自己的身體當做垃圾桶,挖不出來了。所以一定要請教相關專家,切忌急病亂投醫。癌症病人很容易急病亂投醫,花錢又傷身。 中醫與西醫可以同時治療嗎?基本上,中醫與西醫的基本哲理是不一樣的,西醫基本上是一個比較架上成衣式的,是一套一套,用套裝方法治療。中醫卻是量身訂做,像我的中醫,每兩個禮拜要看我的脈象,看我的舌象,然後改藥。上兩個禮拜的藥跟這兩個禮拜的藥可以完全不一樣。為什麼呢?因為身體在變化。我的中醫師非常有意思,他把醫療過程當作是下棋,他說,妳的病是一個棋霸,因為癌症對手很強,他自己則是棋王,棋王與棋霸對奕,你走一步我走一步,我要慢慢捉摸到你的棋格、棋風、棋品,然後我要慢慢地把你吃掉,最後將軍。如果中醫也變成架上成衣,做成一顆顆藥丸,所有癌症病人全部吃這套中藥,就違反了中醫的基本哲理了。真正的中醫治療應該隨人、隨時、隨境,開不同的處方。我自己非常坦白,告訴我的中醫在用什麼西藥,也告訴我的西醫我在吃什麼中藥。我絕對不會兩邊矇混。 一個人若患感冒,都會覺得病懨懨沒有力氣,更何況是罹患癌症而且接受很毒的化療或放射治療!沒有元氣或缺乏能量的身體,會使整個人欲振乏力,什麼事都不想做,什麼人都不想見,影響生活很大,也是醫師覺得很棘手的問題。這時候就必須要小心了,如果吃一些不明藥物讓你精神很好的話,小心裡面有安非他命或類固醇的成份。好多癌症病人沒有體力,因為做完化療、放療,真的很辛苦,所以就有人開始介紹這介紹那,服用了之後精神體力好像很好,就要特別小心。我真的是要大大感謝天主讓我有選擇的能力,眼睜睜看著其他的病友這樣亂七八糟的選擇,我一方面心急如焚、急別人,另外一方面真的是很感恩,我沒有急病亂投醫。 9. 病人的祕密: 我為了更了解病友們的心境,因此能更對他們有所助益,而感謝讚美天主。因為我已經是病人的身分,所以發現病人有很多的秘密。第一個秘密,醫師開的藥病人根本沒吃。根本就沒吃,但卻來門診拿大包小包的藥回去,怕得罪醫師也不敢跟醫師講。第二個秘密,除了正統的醫師做病情的解釋及保健方法之外,還有一堆其他人做病情及保健方法的另類解釋。第三個秘密最重要,即:你不給我希望,我就去找給我希望的人。你醫師可否給我希望?可不可以保證給我治好?正統醫師會說對不起,我不能做這樣的保證。於是病人就去找給他希望的人:就是會掛保證的江湖郎中,而不去聽那些講實話的好醫師。有些人比較喜歡聽那些告訴我病一定會好,而拒絕接受逆耳的忠言。第四個祕密是,病房中門診的候診椅中,熱絡地交易著各種仙丹妙藥,而且有許多自我見證者出現,等醫護人員一現身,他們都裝做沒事。第五個秘密是,醫師治不好我的病我可以抱怨甚至控告,三姑六婆或三公六叔給我各種仙丹妙藥,如果治不好我的病就是我的命。這是什麼邏輯啊?三姑六婆給他的東西他心甘情願接受,治不好就是命,就認命;醫師的正統治療他卻不認。癌症是重大傷病健保全額給付,免付自費額,他就認為用的藥大不好,病友爭相走告去某某診所打點滴,就因為那不是健保,所以是好藥,一個療程一二十萬打了精神很好,至於是什麼藥他死都不肯說。 我們到底可以相信誰呢?第一要考量說客的專業背景,他有沒有這個專業的科學理論做證據,理論基礎是什麼?沒有理論基礎你就不要相信。第二他的學識夠不夠建議你與生命攸關的意見?第三,他有無好名譽?真正的專家會愛惜羽毛,不隨便推薦人。如果不是真正的專家,他也就沒有什麼羽毛。第四,他有沒有利益糾葛,他是不是在賣東西給你,為了自己賺錢,這樣的人就不能相信! 10. 正確的生活習慣: 為了重新學習如何過健康生活而感恩。我是在生病以後才發現自己為什麼會生病。我幾乎從未看過牙醫,生病以後做完化療牙齒酸痛才去看牙醫,那個牙醫非常好,他問我怎麼刷牙,拿了一支新牙刷我就刷給他看,他說你一輩子這樣刷啊?一輩子都刷錯了!他從頭教我怎麼刷牙,後來用他的方法刷一陣我牙齒就好了。吃了一輩子的飯,現在才學習正確飲食的方法,例如水果要在飯前吃,因為水果消化快,再來就是澱粉,最慢消化的是蛋白質與油脂。若先吃蛋白質、澱粉,最後才吃水果,水果很快消化,所有食物就會在胃中混合在一起發酵,。 最好的油是什麼?亞麻仁油及橄欖油,是多元不飽和脂肪酸;最壞的油是豬油、牛油,這些都是多元飽和脂肪酸。可是這些最好的油不能加熱,一加熱就產生自由基,自由基會致癌。所以它要涼拌而不能加熱,不能煎啊炒啊的。一天吃幾餐飯就應該排幾次便,若不能如此,就表示纖維、水份、或運動總有一樣不夠。 許多人當診斷出癌症時會問「為什麼是我?」,但我心中早就確知,總有一天等到我。為什麼總有一天等到我呢?一方面癌症在台灣太猖獗了,眾生平等,既然別人會得,我也就會得。第二,我驚覺原來自己這麼任性,所以當然會生病。我現在看到任性的小孩子,任性的年輕人,我真是苦口勸告不要任性了,有一天得病就來不及了,可是他們多半聽不進去,跟我以前一樣。我終於知道我的任性造成我的疾病,所以我徹底悔改,感謝讚美天主。 我為什麼會得癌症?飲食不正當營養不均衡,每天吃自助餐的便當:劣質油、重口味、調味料、防腐劑、硼酸等皆是致癌物。像餐廳中的蝦仁,都是白白胖胖亮亮脆脆的,連蝦的味道都沒有,是用硼酸處理過的。所以你都把硼酸吃下肚,處處致癌物。如果你跟我一樣的話,請現在就改掉。 第二是缺少運動。癌細胞怕氧氣、怕負離子,運動會增加氧氣,尤其清晨運動,晨霧中充滿負離子,負離子跟自由基結合,就不易罹癌。沒有恆心的運動,體內的癌細胞就悄悄地生長。我發現我不做運動真是自作孽不可活。打敗懶惰的惡習,從萬般不喜歡開始固定做,我現在每天早上做讚美操以後覺得快樂似神仙,欣賞日出與山嵐,太快樂了。 曬太陽也很重要,陽光增加維他命D及血清素,能產生情緒愉悅,減少壓力。此外缺乏休息與睡眠,細胞的損傷沒有辦法修復。長期過重的壓力造成患癌症的主因,因為內分泌系統、神經系統、免疫系統的調控全都混亂了。 罹癌以後我生活徹底改變。第一飲食改變,每天至少要吃到九種以上的新鮮蔬菜水果。最好選擇沒有農藥的有機蔬果,如:主婦聯盟、里仁、長庚等可靠產品。每天規律的運動,我買了一個計步器,每天走一萬步。適量喝水,運動以後兩餐之間要喝最潔淨的溫水,所有有顏色的水我都不喝,除了豆漿,因為那不算是水,算是飯。還有要多曬太陽,早晨七點以前、下午四點以後的陽光比較沒有紫外線,是曬太陽最好的時機,所以一定要在七點以前起來曬太陽,下午四點以後再出去走走。休息與睡眠也很重要,每天一定要睡足八小時,中間要抽空休息。 11. 心態調整: 疏導壓力、調整心態。「喜樂的心乃是良藥,憂傷的靈使骨枯乾。」我真是確實感覺到,若不快樂你的骨頭就會乾掉了!我每天讀聖經、祈禱、默觀,寫書,用聖歌聖詩相伴,全心信賴天主,把自己的工作、前程、使命、生活、生命全部都交在天主手中;我卸下重擔不煩惱不擔心不掛慮,當然就會快樂。但是快樂也不能忘記大自然的自然律,所以我有兩種共存的心態,即期待最佳,但同時準備最差。當然要期待最佳,親朋好友會給我一大堆意見,但是沒有人會為結果負責,所以我自己要作選擇。我不能知道自己到底還能活多久,現在是第二期B,淋巴已經轉移,身體裡的癌細胞隨時會竄到各處去,醫學文獻上會有統計報告五年存活率多少、兩年存活率多少等,我都不管它,這集合體的統計數字對我是沒有意義的。對我個人而言存活統計只有零跟一百之區別,不是零就是一百。所以我每一種選擇都可能有錯,可是卻要等到錯了以後才知道選錯,所以我要用頭腦。但是用頭腦不夠,因為生命不在人手裡,而在生命的主宰造物者手裡,所以我平心的在天主面前祈禱,在喜樂中抉擇,一旦抉擇就不以成敗論英雄,不論結果怎麼樣我都感謝讚美天主,這是的我期待最佳。 但是我同時也準備最差,我立好生預囑,本來早就立好了,但是開完刀以後,情況有一些改變,所以就改寫一遍。生預囑的臨終醫療原則上不插管、不開洞、不急救。但同時我預立了醫療委任代理人,因為有些管子在必要時仍須使用,若到時候自己昏迷了,有一個預立醫療委任代理人,可以跟醫師討論,由他來做決定醫療措施。 至於臨終照顧場所,毫無疑問是安寧病房,我現在就走遍全台灣看看各安寧病房的品質,到時候可以選擇去哪個安寧病房。無論我選擇哪個安寧病房,對那個安寧病房都會造成壓力,而且民眾會跟著我一起去。我也立好遺囑,交代遺物,遺體的處理,追思的安排,包括我追思彌撒的地點,主禮的神父,禮儀中的聖歌等等,骨灰放在台北大直天主教公墓,跟我的父母在一起,通通都準備好,我什麼都不操心了。 對於期待最佳,我還是要自己努力,依循自然法則是最健康的方法。我接受最正統的西醫與中醫的治療,其他什麼東西都不接受。我過著台安醫院的「New Start新起點」健康生活,這八大生活原則是非常有趣的,N就是營養;E是運動;W是水;S是陽光;T是節制,不能再任性了,想吃什麼就吃什麼,想不起來賴床就賴床,不起來曬太陽做運動,然後一天呼嚕呼嚕就這樣過去,到明天再做,明天又後天,後天又明年……就像我一定等到生病,所以一定要有節制;A是要好的空氣;R是要足夠的休息;最後一個T(trust in God)是要有信仰,才有交託與平安。 為了身為醫療專業人員與癌症病人雙重身份我感謝讚美天主!我以前要學同理心同感心的技術,現在不需要用技術了,我切身體驗到病人的心境,洞悉人類存在的底蘊,領悟讀過的一些原理,我自己做了病人才真正體會。 12. 鐘擺理論: 「鐘擺理論」就是癌症病人的心境會像鐘擺一樣兩邊擺盪,如恐懼與平安的兩邊擺盪。我開過五次刀,照道理開刀對我應該家常便飯,可是當我躺上手術台那一刻,我還是覺得像豬在屠宰場被要屠宰的感覺,很害怕,我也不知道在害怕什麼。可是內心深處又有一個很深的平安,我相信給我開刀的醫師有一流的技術,我更相信天主與我同在,不管手術成不成功,我內心深處有平安。就像鐘擺般兩邊擺盪、同時共存,並不矛盾。 被支持與無助,很多人關心我、愛護我,我生病以後才發現,哇,有這麼多人的愛與支持!可是生病的時候還是覺得很無助,因為是我自己要孤獨地吃苦。這種被支持與無助在病痛的折磨中間像鐘擺兩邊共存。準備好與準備不足,我準備好死亡了,20歲就立遺囑,到我手術前又好好地重新寫一遍,花了兩天時間。可是對於死亡永遠都準備不足,如果天主告訴我明天就會死亡,我會說:「啊,這麼快啊?」。準備好與準備不足,就在兩邊擺盪,是正常的、健康的,一點都不矛盾,一點都不奇怪。 接受與不接受。請大家永遠不要用「接受」這個字眼來判斷病人!什麼叫接受或不接受?譬如說我患側的手不能拿重東西,等於廢掉了,我接受了沒有?當然接受了!只是手已經跟以前不一樣!但我又不接受,常常忘記了,常常說我這隻手看起來好好的怎麼不能像以前一樣工作?所以接受與不接受,又是在兩邊擺盪。否認與承認,我是正常人卻也是病人。憂鬱與歡喜,我非常的歡喜因為雖然生病了卻還活著,可是當不能完全像正常人一樣的時候,也會憂鬱。因為我們是正常人,所以歡喜與憂鬱還是會兩邊擺盪。「為什麼是我,為什麼不是我」,我剛剛得病的時候覺得眾生平等,別人會生病我也會生病。可是有時還是覺得好像我還沒準備好現在就得癌症了,再老一點,或者我可以退休的時候再得。 生的慾望與死的慾望,這是我生病以後深深體會到的鐘擺。我有很強的求生意志,當生活品質頗佳時,尤其想到我的書還沒寫完,我就想要好好活下去。可是當痛苦的時候,生活品質很差,痛苦很劇烈的時候,我就向天主祈禱:「好了好了、夠了夠了!祢讓我息勞吧,息了世上的勞苦!」我不知道那個痛苦可不可以過,或者多久時間才能過,通通是未知數。所以在中間擺動這種生的慾望與死的慾望。 13. 把握有限光陰: 為了能更珍惜時間而讚美感謝天主。以前一直拖延的工作現在需要趕快做完,比如寫安寧療護的書,我非常努力在寫。為了重新審視自己的宇宙觀、生命觀、價值觀、信仰、信念而感恩,且更有內在的自由。例如以前比較會煩惱一些人際上的紛爭,或別人對我的觀感評斷,現在因為生病了,生命終了之前還有更重要的事情要做,於是這些東西都變得無所謂了。為了釐清價值次序,不重要的東西不要把它變成重要;而重要的東西需更加重視,比如說我的信仰,我以前就很重視信仰,可是生病以後我發現生死不足惜,只要有我的信仰,我覺得活到最後一分一秒,都非常滿足了!我有信仰,我認識天主,在天主的愛內就夠了。所以我向天主祈禱說,祢大概是以前看我靈修不夠、信仰不夠,讓我生病,終於讓我醒過來,讓我把祢看成是最重要的、絕對的、唯一的,沒有任何其他更重要的了。生命啊,無所謂,信仰是第一。為了更能活在當下及活在未來而感恩,大家都知道活在當下,可是我要活在未來。因為當我活在未來才看到當下活得好不好,從未來才能看見當下。活到最未來就是死了到天國去,從天國看到人間,看我現在活的情境,這樣子才知道,我要怎樣活得更有意義。 為了更能分辨真正的愛、成熟的愛與誠摯的關愛而感恩。生病的人很敏感,很快可以分辨出別人對我的愛心與關懷是不是真正成熟的、誠意的,如此便淨化了原來的人際關係。我生病以後人際關係變得更好、更純真。還有為了更不怕死亡而感恩,距離死亡很遠的人說不怕死,可能可以存疑;但是對已經罹患絕症、轉移而且死亡可能就在眼前的我才知道,因為多年學習並推廣安寧療護,我真的不怕死了。因為我從病人身上學了好多好多。從病人身上看到怎麼樣善終,怎麼樣道謝、道歉、道別,怎麼樣感恩、懺悔、放下。不同病人的臨終情境有天壤之別,那些一輩子都不知道怎樣道謝,不曉得珍惜,時時處處抱怨的人,對他來說到處都是地獄,。 14. 自苦難中學習: 感謝有安寧療護。我從病人身上學習到死亡,學習到感恩、懺悔、放下。苦難使我順服,因為呼天搶地的奮戰也沒有用。我們在病房裡看到有些病人滿臉怨氣,不會感恩,所以他心煩意亂。當你已經順服了,感恩心從心底升起的時候,你就會平安,而且不會患得患失,平安祥和就會自然跟著來。 苦難使我懂得惜福感恩,前面提過,以前認為理所當然的事,如洗頭洗澡,手提東西、走路睡眠都成為一種奢望的幸福之時,我就更懂得惜福感恩。我現在發現什麼人不能吃苦,就是「我執」太重者。當「我執」太重,一點小事就讓自己受到干擾、想東想西、不平安、抱怨,當然沒有平安的日子。苦難使我更體會蒼生所受的痛苦,所以每天祈禱時會為了很多受苦的人獻上殷殷祝禱,這樣我的「我執」自然化解,心中裝下了天下蒼生。苦難使我謙卑,我一向很努力,是律己很嚴的人,努力讀書工作也做出一些事,不知不覺慢慢的就以為靠自己的手腦可以做很多事,直到倒下以後發現自己真是一無所能、一無所成、一無所用!積壓了一堆工作卻連頭都不能轉,翻身都不能,所以誰說是你做的?誰說是你成就的?全部都不是我的,猛然驚醒一切都是恩惠,都是被給予的恩惠,沒有一樣屬於自己,也沒有一樣可以永遠保留,既是上天的恩惠就不能為我自己,是要服務別人的。所以有一天當我一切都失去,當生命走到終點的時候,我希望能夠像舊約約伯說的一句話:「上主賜的,上主收回,願上主的名受讚美!」 苦難也使我不太過留戀這個世界的生命,生命雖然珍貴,很多人戀棧生命無所不用其極,用盡金錢與醫療科技,到處追逐一線希望。但是如果身體的痛苦超過負荷,人心底深處就出現「生之慾」與「死之慾」的動態平衡。死亡的恐懼漸漸減少,解脫的渴望漸漸升起,這種動態的平衡讓心靈得到自由。苦難是偽裝的祝福,苦難使我更肯定生命的意義。猶太存在精神醫學家弗蘭克在「活出意義來」一書中闡述,要從三種途徑發現生命的意義:即創造的意義、與真善美愛的連結經驗的意義、及面對苦難態度的意義。生病了以後我是因著苦難再回到創造與經驗之中,再次肯定生命的意義。學習及推展安寧療護就是一種創造;我天上人間許多的好友真誠的人我連結及與天主連結;因著苦難使一切短暫有了永恆的意義。 最後我要說我的希望是什麼:先是把書寫完。寫完以後,當死亡已經指日可待的時候,我希望我死得其時,就是準備好,當體力衰退靈魂被桎梏在肉身中的時候,就不必再留戀了。肉體已經敗壞,像蠶被繭困住了出不來,化不了蛹,小雞被蛋殼困住了破不了殼,只有增加病人痛苦沒有意義。這時候需要死得其時。再者我希望死得其所,在一處很好的安寧病房,溫馨的環境,慈悲與智慧雙全的照護著,包括醫療人員及志工。然後死得其法,靈魂淨化,飛躍升天。我充滿希望,一點都不害怕,因為多年從事安寧療護,我相信這三個希望一定能達到。 死亡是需要準備的;需要讀書、思考;需要交代家人立好生預囑、遺囑;需要選擇,自己要安排好。我為什麼不害怕死亡呢?死亡恐懼有下面幾個原因:第一:恐懼臨終與死亡過程的痛苦。我之所以不害怕是因為有安寧療護。第二:對死亡形貌的恐懼,我也不害怕,因為安寧療護會使我平安尊嚴。第三:對人生過程來不及補救的遺憾與悔恨,那麼我不要等未來才遺憾,我現在就把所有的遺憾做完,如此一來我就沒有遺憾了。第四:未知的恐懼,信仰使我已知,我確切知道要回歸天父的懷抱。第五:失落與分離的恐懼,現在學習放下就不怕失落了。我從安寧療護病人身上學到的是:死亡是可以很平安的,因為有安寧療護。 我的生命交給天主,我的生病交給醫師,我的生活交給自己。天主負責我的生命長度,醫師負責我的生命寬度,我自己要負責我生命的意義。天主是編劇,基督是導演,我是我戲中的主角。祂的劇本早就編好了,不用去煩惱。基督是導演叫我怎麼演,我還是有自由怎麼演我的戲。當在人生舞台下台一鞠躬的時候,是噓聲四起還是掌聲雷動。端看我是不是淋漓盡致地演出。 本文作者趙可式已於2007年完成兩本書出版: 醫師與生死(2007).趙可式著. 寶瓶出版社. 安寧伴行(2007).趙可式著.天下文化出版社.
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得了癌症,無數感恩 趙可式著 2007年.11月.28日 國立成功大學醫學院教授 1. 緣起 去年(2006)年底,我患了癌症,那實在不是一件使人愉快的事。一個人的喜樂必須發自內心,若是皮笑肉不笑,人們大概都能夠敏感體會,我們在安寧病房就看了好多不喜樂的形貌。那天我去某醫院演講,在一間階梯教室內,大約有250多位癌症病人,我一眼望過去,每個人都是「澳賭賭」的臉,都板著一張臉孔。這讓我非常難過,心裡想,為什麼我們都已經得了癌症,還要這樣臭著一張臉呢?臉臭臭也是過一天,很快樂也是過一天,為什麼要這樣「澳賭賭」呢?所以從去年年底我得知自己罹患癌症之後,便開始讓自己每天有一百個感恩的理由,並因著心懷感恩而快樂。 2. 心懷感恩: 那麼,我到底在感恩些什麼呢?下面我要舉一些例子。其實都是一些很小的事情,上次我在某醫院演講完後,馬上就有一位先生跑來對我說:「妳剛剛講的那些東西我從來沒有感恩過,我很訝異,想不到竟然有人會為這種小事感恩。」我也因此才知道這些想法對他們是有一些啟發的。 首先,我為了能夠睡到大天亮而感恩。我是一個很愛睡覺的人,跟我熟稔的人都知道,我有五個鬧鐘,分別放在房間內五個不同的角落;輪流響,響起後按掉還可以繼續睡。但自從我生病之後,因為身上有傷口,沒有辦法側睡,時常感到腰酸背痛睡不好。做化療之後更是變本加厲;化療以後做荷爾蒙的治療使我嚴重暈眩,天旋地轉。那種暈眩的感覺很可怕,頭部沒有辦法任意移動,只要稍微往上仰或往下俯,整個頭就會開始天旋地轉,然後一暈起來就開始吐。那時我要是睡著之後翻個身,一翻就開始暈眩,所以根本無法入眠。從十月中旬開完刀一直到隔年四月,大概沒有一天是可以好好的一覺睡到天亮。當我有一天,從晚上睡下去之後,直到第二天早上才醒過來,我就感到真是無比的幸福。從此以後,我每一天都為了可以一覺睡到大天亮而心懷感恩,覺得自己竟然可以這麼幸福。所以如果你能夠一覺到天亮的話,真的是要心懷感恩。 再來,我為了能夠洗熱水澡、熱水頭而感恩。我是敏感體質,跟醫生討論很久,選了一種副作用最少的化療藥。使用這種藥的人中有百分之八、九十的人會感到噁心嘔吐等等副作用,但只有百分之一的人會過敏。哪曉得,我就發生過敏了!但最可怕的是手足症的副作用,感覺好像是手腳有幾千根針在刺一樣;注射這種藥物時,手腳必須放在藥廠提供的冰手套與冰腳套中。注射的當下沒有什麼特殊的感覺,可是注射完三天之後,手腳就開始像有亂針在刺一樣,痛不欲生。那時我的手腳整天放冰套中,不能碰到熱水;因為一旦碰了熱水,皮膚就會像亂針刺得更厲害一樣,所以我既不能洗頭也不能洗澡。那時候是11月,已經沒有辦法用冰水來洗頭洗澡了,我勉強還可以用冰水刷牙洗臉,可是沒辦法用冰水洗頭洗澡;我的白血球比較低,又不敢出去理髮店給人家洗,因為會感染。直到二、三月後,我才開始可以用熱水洗頭與洗澡。所以當第一次蓮蓬頭的熱水放出來,淋到我的頭上、淋到我的腳上時,那種打從心底的感恩與讚美,真的是太幸福了。我覺得人若吃苦,實在不是一件壞事,因為我以前從來沒為這種事情而感恩過,也不懂得要感恩。每天洗澡好像是理所當然的,根本不會想到用熱水洗頭洗澡竟然也是件這麼奢侈的事。 我是個髮量很多的人,剛做完化療的那陣子,每天在枕頭上大把大把的,地上、全屋子到處撿頭髮,走到哪裡頭髮就掉到哪裡,不敢梳頭,因為一梳頭,髮梳上就是一大把頭髮,怵目心驚。後來頭髮終於長牢了,一面用髮梳梳頭一面衷心的感謝,特別體會到沒有頭髮的人沒辦法用髮梳梳頭。 我也為了手可以發揮它的功能而感謝。因為手術以後,患側很僵硬,冰凍肩,淋巴水腫而且脹痛,手放哪裡都不對,又痠又痛又脹,整天手不知道要放哪裡,放哪邊都不對,又不能拿東西,有時候自己不小心忘記了,會伸手去提一下重物,這一提當天晚上就慘了,整夜會痠痛。所以當我發現到我的手終於可以工作了,可以拿東西,那時我便覺得好幸福好幸福。 3. 判斷選擇與謹慎的思辨 接下來這真正是最大的感謝,那就是有判斷與選擇的能力,為此而感謝讚美天主。在得知罹患癌症之後,我便面臨一連串的判斷和選擇,所以我現在特別對其他病人有同理心。病人從知道罹病,一路走來,每一步都要經過選擇。要選擇什麼呢?第一,要選擇去哪個醫院。 台灣有這麼多醫院,而且健保好得不得了,你到哪裡去都可以,但問題是,醫療資源比較缺乏的病人不知道該去哪家醫院。對我來說我醫療資源是夠豐富,全台灣的腫瘤科醫師我幾乎大部分都認識,可是我也不知道要去哪裡就醫。為什麼呢?這實在是很煩惱的問題。當然我先想到我自己服務的成大醫院,這是我的家,可是三年前我在這邊開了一個刀。手術後的住院期間,從早上七點一直到晚上十一點,大家推門就進來探訪,學生、老師、同事,一大堆的人,我甚至沒辦法有五分鐘的時間可以喘息。當時是我姊姊在照顧我,我姊姊後來對我說,我要回香港去了,累死我了!因為每當有訪客來她就要站起來待客,真的很累。我在開完刀的那半年,幾乎就像死人一樣,復原極慢。因為我那個經驗太恐怖了,嚇得我不敢再去成大開刀。因為這次是癌症,癌症需長期抗戰,不像一般的手術,不是良性的。上次動的手術是一個良性腫瘤,開完刀後好了就沒事了。可是癌症是長期抗戰,要做化療,還有其他後續的治療,所以必須保持體力。但如果不在成大治療,要到哪裡去呢?那時便開始感到很焦慮。因為雖然各個醫院都有很要好的朋友,其中甚至還包括一些院長級的朋友,仍然很難選擇。 第二,選了醫院,醫院裡有很多醫師,要選擇哪位醫師?還有開完刀以後要做何種治療?我六位最要好的腫瘤科醫師,替我開的化療藥處方全部都不一樣,我到底要聽誰的?等治療告一段落後,要去何處療養?因為療養時的飲食、生活、運動等都非常重要,怎麼辦呢? 還有最大的困難,是最後這一種,選擇要不要接受數百種之多、親友好心介紹的另類療法、輔助療法、與自然療法。只有好心介紹的就琳琅滿目了,這之中還排除那些是要賣給我、要做生意的那些直銷。這感覺就像是有一個人在曠野裡倒下來,在天空盤旋的那些禿鷹就「嘩!」地一群飛過去搶食。我覺得這些另類治療、輔助療法、與自然療法,還有直銷的健康食品,真的會成為一種不小的困擾。那些目的是要賺錢的禿鷹我當然一口拒絕,但免費送我的,甚至沒有得到我的同意就送到我家或者寄過來的,是更大困擾。如果這些東西我全部都照單全收的話,我大概不到兩個禮拜就會壽終正寢了,因為我會把自己的肚子變成垃圾桶。我現在才知道原來人得了癌症會有這麼多各式各樣的花樣,很多東西我連名字都記不得。 持續治療期間,可想而知我必須要選擇飲食,於是開始有一大票人要給我衛教。首先是醫院的營養師,他說你白血球過低、血色素過低,要補充高蛋白,所以要吃牛肉吃雞湯。還有很多人說,你要開始吃全素,而且要有機的,農藥都是致癌物質,而且不只是有機,還要生機,不能煮過的,蔬菜要生的,不能吃熟的。每個人都可以舉一大堆的見證性例子告訴你,還有書可以看。我該怎麼辦呢? 還有就是,我到底要不要辦退休,或者是換輕鬆一點的工作?我原本的工作確實是壓力很大,我到底該不該退休呢,還是要繼續做下去?我是否要努力抓緊時間趕快完成未了心願,還是先休息一陣?我有個心願是要把安寧療護的書寫出來,共有四本,到了這節骨眼,誰曉得天主還要讓我活多久?如果我只剩下一年半載了,就當然要趕快把書寫完,但如果我命還未絕,那不如先養好病以後再來完成,因為來日方長。可是誰知道是來日方短還是來日方長?沒人知道。那要怎麼選擇呢? 選擇、選擇、選擇。每一步都要選擇。我這時才領悟到,身為一個病人真的好辛苦,因為當一個人生了病之後,旁邊會有一大堆人開始給他意見,而且不但張三跟李四的意見剛好相反,李四跟王五的也相反,那該怎麼辦?在進行一連串的選擇過程中,有一些基本共識是必須要認清的。一旦被診斷出是罹患癌症,首先要有覺悟,它是長期的、慢性的抗戰;而且基本上它是一個絕症,尤其像我淋巴已經轉移了,要完全好是不可能的事。不能完全好,又要帶病延年,與癌共存,要怎麼辦呢?這是無論醫療資源貧瘠或是豐富者都一樣得面臨的困難抉擇。 這些抉擇歸納起來就是前面所提過的:要去哪個醫院就醫?應該要考慮哪些事呢?要先查探醫院的名聲及醫師的口碑。本來我選了某家醫院的一位醫師,後來我去問那個醫院的護理人員。一問之下嚇壞了。因為那位醫師會同時開三台刀,所以要打聽的話最好問護士,因為病人已經麻醉了,他躺在床上怎麼知道?家屬又在開刀房外面,沒有人知道他是同時開三台的。於是我又換到一家非常有名的醫院。但有病人告訴我,他開完刀,手術很成功,開始在門診做化療。但護士為了要趕下班,就把化療的速度加快,結果打完針病人就開始吐,一路吐回家,好可憐!所以也要選擇護理人員,因為如果我在那邊開刀,當然就要繼續在那邊作化療,可是護士為了趕她自己下班,給你加快化療的速度,所以這家醫院又被我排除掉了。 再來,癌症這個病一定要選擇有良好團隊的醫院。開刀是腫瘤外科,開完刀應該交給腫瘤內科做後續治療,不能由外科醫師自己作化療。隔科如隔山,化療的知識這麼快速的在進步,日新月異,一個外科醫師整天在手術房,哪有時間去研究新的化療知識?所以醫院應該要有一個治療團隊,腫瘤外科開完刀後交給腫瘤內科,如果要做放射治療就照會放射腫瘤科;然後還要三個月、半年追蹤,又是屬於放射診斷科,要做超音波、CT scan、PET等等檢查。還要有好的病理科醫師,例如乳癌要做一種Her-2/new病理的化驗,我們一般的醫院做的都不太準確,要送到國衛院去做FISH,那你就要看這家醫院跟國衛院有沒有聯繫,能不能送到國衛院去做FISH。這些就是我要選擇的,這些醫院有沒有一個合作良好的團隊,腫瘤外科開完刀以後如果抓在自己手裡給病人做化療就不太好,因為隔科如隔山。醫院的可近性也是必須考量的,醫院要離你家比較近,因為後續的追蹤治療如果還要跑到很遠的地方,就會很麻煩,這些都要謹慎考量。 4. 傾聽身體的聲音 對治療的選擇,現代的醫學倫理,醫師不再是父權主義了。父權主義就是醫師如同過去的父親,而病人如同小孩子要聽話,醫師開order(醫囑),你就乖乖的by order(執行醫囑),我叫你吃藥你就吃,叫你開刀你就開。病人說,醫師啊我可不可以不要打化療啊?醫師說,那你就不要來了!這種醫師像古代的父權主義者,如今做爸爸的也不能再這樣了。現代的病人是有自主權的,但是病人的自主權必須要有知識加謹慎的思辨為基礎。如果病人的知識不足,他怎能行使他的自主權呢?他必須要為自己的抉擇負責,但要有知識作背景。我深刻體會到我們醫護人員給病人做的衛教、健康教育實在太少了,使病人求助無門。連我這樣子的背景,護士教我的永遠還是那一套:做化療會噁心嘔吐掉頭髮這些老生常談。我趕緊打電話給美國的朋友,用快遞寄來一本2006年底出版的乳癌的專業的書,我認真唸完,結果發現我懂的知識連天天在專科病房的護理人員都不知道。住院醫師在手術前一天給我簽手術同意書,他問我說,你對你的病了解多少?我告訴他後,他就說,我不需要再教你任何知識了,請你簽名。我就想,如果我不知道的話你會花多少時間來教我?我可是花了整整三天,把整本專業的書唸完了,才會知道來龍去脈的。所以病人如果要有自主權,他必須要有知識加謹慎的思辨。可是誰會給他這樣的知識?我是運氣好,看得懂專業書,有這麼多的資源。可是其他的病人怎麼辦呢,誰去告訴他們呢?天主讓我生這個病一定有他的目的,我想不管活多久,我將來一定要為病人代言。希望醫護人員能夠告訴病人一些該有的知識;病是病在他身上,他要為自己的選擇負責的話,就必須要有知識作背景。 病人還要傾聽自己身體的聲音。醫師開藥,可是藥進入病人身體內,病人用藥後會有不同的反應,因為每個人的體質都不一樣。而且個人的體質還會改變,同一個人上個月用的藥很好,這個月就出問題。我用荷爾蒙治療時換了三次藥,第一次前兩個禮拜吃都沒事,第三個禮拜就開始天旋地轉,所以就換了第二種藥。這次全身的骨頭都痛,醫師懷疑骨頭已經轉移,但檢查沒有轉移,才想到那個藥有百分之五的副作用會骨頭痛,就又換藥,換到第三種才能適應。所以病人要對自己負責的地方是,要傾聽自己身體的聲音,然後要跟醫師好好地討論。現在台灣的問題是,醫師的門診時間都很短,兩分鐘三分鐘,你能有多少時間跟他討論?所以很多時候必須要自己讀書,讀完書抓住醫師問,說:「不行,今天我非要請教你不可,我全身骨頭都痛,這藥可能有問題,我聽到我自己身體的聲音」。如果你不問的話醫師不會主動跟你講,因為他沒有時間,後面一長串的病人在等,所以病人自己要求知,要對自己的身體負責。 5. 拒絕無醫學根據的偏方 前面提到,最困難是對各種輔助療法、另類療法、及自然療法的分辨與選擇。有一個真實的例子,王女士,32歲,大學畢業,有一個三歲可愛的兒子。她發現乳癌時是第二期,醫師告訴她十年存活率相當高,她充滿了希望,做了手術、化療、放射治療,全套都完成後要繼續長期做荷爾蒙治療,因為她的病理報告是ER positive、PR positive。ER是Estrogen receptor,女性激素的受體為陽性。PR是Progesterone receptor即黃體的受體也為陽性,表示體內的這些荷爾蒙會營養癌細胞使之發展。因為她很年輕才32歲,身體裡面的女性激素與黃體素是很高的,所以荷爾蒙的治療非常重要。可惜醫師沒有詳作解釋,沒有告訴她一定要吃藥。病人也不自己求知,不自求多福。 她經歷了前面三個痛苦的療程,到了第四個荷爾蒙治療時,決定聽信一些非專業但熱心的朋友,勸她採取生機飲食,每天打有機的生菜蔬果,同時放棄荷爾蒙治療。因為她相信每天吃這些有機的生菜蔬果病就會好,吃荷爾蒙藥物則會有副作用。她偷偷把藥停掉,但沒有告訴醫師,怕醫師生氣,卻每個月仍定期去拿藥,反正健保不要錢!癌症是重大傷病,免付自費額。她大把大把的藥拿回來都丟進垃圾桶,卻不知道這些荷爾蒙藥物才是真正救命的藥。一年多以後咳嗽,做了全身檢查,發現癌細胞已經轉移到骨、肺、肝、淋巴。王女士去世時兒子才四歲。她從發現到死亡只過了一年半,才第二期而已,一年半。要去怪誰呢?她每天打生機飲食,就想要治好病。但我去看中醫,他告訴我中醫與西醫的哲學不同。西醫是架上成衣,套裝的,若腸癌就有幾套化學治療,是乳癌就哪幾套化療。中醫卻要量身訂做,需因人、因時、因境而改變處方。以我的體質,中醫告訴我不能吃生菜汁,因為我的體質是寒的,如果我每天打生菜汁,可能很快病情就惡化。這個女士沒有看中醫就不曉得自己的體質如何,如果她體質剛好是寒的,那就是早日送她進天國了,這就是無知造成的悲劇。每個人的體質不一樣,不是所有東西都適合個別的人。很多坊間的書,對養生之道有各式各樣說法,沒有醫學根據的傳說,若將之當成真理,後果就只有自己承受了! 6. 正確的醫療知識 王女士錯在哪裡?錯在聽信熱心但無知的朋友。我生了病才發現,好多熱心的朋友,非常有愛心,幫你打好生菜汁,弄好一杯一杯各種傳說的營養品遞給你,你是吃還是不吃呢?他熱心但是無知,沒有智慧。你自己不會判斷,照單全收,那就沒有人可以怪了。王女士錯在不與專業醫師討論,就自作主張停藥。我服用任何藥品一定跟我的醫師討論,絕對不會自己偷偷服用。實際上像這種生機飲食,其實西醫也不太清楚其原理。因為那是中醫的理論,就要問正統的中醫。所以我吃西藥一定跟西醫討論,吃中藥一定跟非常可靠的中醫討論。絕對不吃不明的東西,否則後果自己要負責。所以王女士錯在不跟中醫討論,去聽信熱心但無知的朋友。她錯在雖然受過高等教育,自己卻不努力,不去找資料來看。即使不是唸醫學的,也可以找醫學的專業資料,只要有一本字典,應該可以唸懂。不去看專家寫的正統書,卻去看非專家寫的椑官野史,聽信直銷商的廣告等等。王女士是錯在這些地方,就把命送掉了!所以如果病人不主動抓住醫師請教他問題,醫師有一百多個門診的病人,一個接一個,他也不知道你需要解答什麼問題。所以病人要自己求知、自求多福,才不會釀成悲劇。 從王女士的案例,我們可以學習,在台灣的醫療環境裡,要靠醫護人員主動來告知病人正確的醫療知識,可能是一個奢求。但即使醫護人員很熱心地給民眾作衛教,民眾也不見得會聽從。我本來就是很雞婆的人,看到人家做一些不對的事,就會像老太婆一樣嘮叨叮嚀,可是有些人就不領情,他情願去聽從那些無知但熱心的朋友,也不願意接受一個專業人員的建議。所以也不能怪醫護人員不告訴病人,因為他不見得能接受。但醫護人員仍應告訴病人正確的醫療知識,病人自己也要負起責任篩選優良的參考書籍,還有可以信任的醫護專業人員,探問相關的正確醫學知識。不要到處去問外行人,你問五個人可能有五種不同的意見,這樣等於自找麻煩。我自己則篤定選擇了一位好醫師,就信任他與他討論,接受他開的藥,我自己選擇了就不後悔,也不以成敗論英雄。醫師不是神,不能所有的病人都治好,若治不好,就是天意命運,順其自然。從王女士案例的學習是,若對不能信任的外行人言聽計從,後果只能自己承擔,沒有任何人可以怪罪。如果疾病惡化你去告他嗎?又不是醫師,他是普通人,是無法控訴他的。所以平時就要養成讀書的習慣,來分辨真理或歪理。一旦罹患絕症就面臨一連串困難的抉擇,而且這些抉擇常常生死攸關,錯誤不得。這是重大的抉擇,但是我們在抉擇之前沒有辦法知道後果。如果做錯了,選錯了,後果可能是死亡或者終身的遺憾。人有選擇的自由,我生病,我自己選擇醫師醫院,沒有人來強迫我。如果醫不好,醫死了,只能怪我命如此,或者我缺乏選擇的智慧,我怎能去怪別人呢?所以一點也沒有道理去告醫師。我生病以後好多認識的不認識的,都來問我要怎麼選擇醫院、醫師等等,我才發現這是個很重要的問題。以前都不覺得是個問題。自由選擇之後我就自己接受後果,自己認了。 但是對於千百種的坊間直銷、傳銷健康產品若吃壞了,連告的對象都沒有。有一個肝癌的病人還在診斷初期,聽信某直銷業的天花亂墜,花大錢買產品吃了三個禮拜,就肝功能急遽惡化,陷入肝昏迷。他家屬就去告直銷的上線,那個上線說,我又不是醫師,又不是藥劑師,是你自己要買我的產品吃的。那個病人就這樣進入昏迷,走了,一點辦法都沒有。所以現代的病人要自己負起選擇的責任,如果經過慎思明辨的智慧與選擇,仍然醫不好,那就是命運與造化,就不需要遺憾與悔恨。我以前不知道生病後一路走過來的困難,等到自己親自走一遍,又有很多病人向我誠懇剖白,我才知道其實對大家來說都很困難。 7. 病人該做的事 那麼我自己是怎麼做選擇的呢?下面是我自己做與生命、疾病攸關的選擇之考慮因素,以供其他病人做參考: 第一,是盡量豐富相關的知識,不讓自己成為愚民: 現在的知識非常發達,從圖書館、網路、書店可以獲得巨量的知識。自己生病當然要去找相關知識,如對疾病、治療、藥物、醫療機構等,需先做一番功課,才有與專業人員、親友討論的素材。若自己的知識貧乏,就沒有素材跟專業人員討論,盡量不要讓自己變成愚民。 第二,區辨真正專家與江湖術士: 這是我經歷了很多才琢磨出來的。你要區辨真正專家與江湖術士的差別。最簡單的方法,馬上就見分曉的,就是真正的專家或者經科學證實的醫療方法,藥品或營養品,就不會用見證人的方式來說服人。例如張三用這個藥治好了,李四打這針多活了幾年等。真正的專家就像醫學院中教授的授課方式,一位成熟的醫師,一生治好千千萬萬的病人,但他不會給你舉例張三、李四、王五,他會解釋學理,理論根據、原理、研究的結果,依據原理怎麼來治病,但還是有人治好,有人治不好。如果是江湖郎中,他就會拉見證人,還有自我見證。例如電視的廣告,用很苗條的藝人來作代言人賣減肥產品,這位藝人可能自己一顆也沒有吃過,她本來就這麼瘦,人們如果相信她真的是此產品吃瘦的,就只好自己承受後果了!所以一旦有人用這種見證人的方式,就可以把耳朵、眼睛關起來,不要再聽再看了,因為這些都是江湖郎中的把戲。江湖術士的宣傳大都是誇大的,用此產品的所有人都可以有效,且缺乏嚴謹的研究報告。反觀正式的醫學報告,就會有一定比率的人無效,因為科學本來就是這樣。所以本人絕不購買任何電視廣告、直銷、傳銷的產品,也因此得罪了很多朋友也在所不惜。 癌症病人有時候會急病亂投醫,因為這病攸關生死。有次我去醫院等門診,旁邊有一個空位,就有位女士坐下來對我說:「小姐妳生什麼病啊?為什麼來這邊看病?」這不是廢話嗎,我來掛腫瘤科,還能有什麼病?然後她又說:「告訴妳喔,七年前醫師說我是末期了,妳看我現在還很健康……」我馬上知道她接下來要向我賣藥了。當醫師護士一出現,這些人就做鳥獸散,都不見了。這些人混在腫瘤科的門診做生意,我以前都不知道。若聽信這些人口若懸河的宣傳,真的去買,花錢又傷身,就只好怪自己不夠智慧了。 第三,是盡人力聽天命: 我把所收集來的資料放在天主面前作祈禱。我祈禱說我的生命是祢給的,我一切的人生都在祢面前,祈求祢指引我明路,祈禱以後就心平氣和地作選擇。比如說我選好醫院、醫師之後,我便祈禱,祈禱完若覺得很平安,以後我就不以成敗論英雄。我跟所有的家人說,如果手術失敗、化療失敗、如果我死了,你們要去感謝醫師,絕對不能去怨怪醫師,那是我的命。我將成敗放在生命的主宰前面,好好祈禱,就非常的平安。我盡了人力,之後就聽天命,沒有任何患得患失。我也不怕任何前面的路,所以我從生病到現在沒有惶恐過,非常的踏實,我很願意分享我這樣子的經驗。 8. 身為病友的誠心勸告: 這是我想要跟病人說的,請你不要把我當專業人員,把我當你的朋友,是你的病友,讓我勸告你幾件事情: 第一,自己做的任何選擇都要自己承受後果: 把不明藥物往自己肚子裡吞,往身體裡面打,就挖不出來了。請仔細想想,若真如他廣告說的那麼有效,他早就可以得諾貝爾醫學獎了。台灣地區到2006年底癌症死亡一年已超過38000多人,每13分鐘就有一個人因癌症死亡,每7分鐘便多一個新診斷的癌症病人。現在全台灣大概每三個人中間就有一個人有一天會得癌症,或者現在已經得了。這對全世界來說都是問題,那些非正統的治療若真的那麼有效,豈不是該得諾貝爾醫學獎了嗎? 第二,小心那些非常熱心勸你吃這個用那個的外行人朋友: 你因為被他的愛心感動,就全盤接受他的推薦嗎?請分開成兩回事,感激他的熱心與愛心,但拒絕他推薦你吃下肚的任何食品或藥品。因為他不是專家,他沒有專業背景來分辨這東西是好的還是壞的,你就不能接受。 第三,分辨郎中與專家: 前面曾提過,江湖郎中是利用見證人或自我見證,專家是解釋學理與科學證據。郎中是架上成衣,一體適用,例如所有的人都該吃生菜汁,但事實上不是啊,有的人體質就是不合。所以要量身訂做,對症下藥,按不同的生理病理個別處方,這才是真正的專家。這些就是對病友誠懇的勸告,可以相信的人你不相信,那麼就會失人。對不可以相信的人去相信,那麼就會失己,把自己的健康失掉了,甚至把自己的生命失掉。健康損壞了,生命失去了,你能怪誰怨誰呢?人是自由的,人自己硬要往死胡同鑽就任誰都沒辦法了。江湖術士的賣藥,這麼多東西如果通通吃下去,就是把自己的身體當做垃圾桶,挖不出來了。所以一定要請教相關專家,切忌急病亂投醫。癌症病人很容易急病亂投醫,花錢又傷身。 中醫與西醫可以同時治療嗎?基本上,中醫與西醫的基本哲理是不一樣的,西醫基本上是一個比較架上成衣式的,是一套一套,用套裝方法治療。中醫卻是量身訂做,像我的中醫,每兩個禮拜要看我的脈象,看我的舌象,然後改藥。上兩個禮拜的藥跟這兩個禮拜的藥可以完全不一樣。為什麼呢?因為身體在變化。我的中醫師非常有意思,他把醫療過程當作是下棋,他說,妳的病是一個棋霸,因為癌症對手很強,他自己則是棋王,棋王與棋霸對奕,你走一步我走一步,我要慢慢捉摸到你的棋格、棋風、棋品,然後我要慢慢地把你吃掉,最後將軍。如果中醫也變成架上成衣,做成一顆顆藥丸,所有癌症病人全部吃這套中藥,就違反了中醫的基本哲理了。真正的中醫治療應該隨人、隨時、隨境,開不同的處方。我自己非常坦白,告訴我的中醫在用什麼西藥,也告訴我的西醫我在吃什麼中藥。我絕對不會兩邊矇混。 一個人若患感冒,都會覺得病懨懨沒有力氣,更何況是罹患癌症而且接受很毒的化療或放射治療!沒有元氣或缺乏能量的身體,會使整個人欲振乏力,什麼事都不想做,什麼人都不想見,影響生活很大,也是醫師覺得很棘手的問題。這時候就必須要小心了,如果吃一些不明藥物讓你精神很好的話,小心裡面有安非他命或類固醇的成份。好多癌症病人沒有體力,因為做完化療、放療,真的很辛苦,所以就有人開始介紹這介紹那,服用了之後精神體力好像很好,就要特別小心。我真的是要大大感謝天主讓我有選擇的能力,眼睜睜看著其他的病友這樣亂七八糟的選擇,我一方面心急如焚、急別人,另外一方面真的是很感恩,我沒有急病亂投醫。 9. 病人的祕密: 我為了更了解病友們的心境,因此能更對他們有所助益,而感謝讚美天主。因為我已經是病人的身分,所以發現病人有很多的秘密。第一個秘密,醫師開的藥病人根本沒吃。根本就沒吃,但卻來門診拿大包小包的藥回去,怕得罪醫師也不敢跟醫師講。第二個秘密,除了正統的醫師做病情的解釋及保健方法之外,還有一堆其他人做病情及保健方法的另類解釋。第三個秘密最重要,即:你不給我希望,我就去找給我希望的人。你醫師可否給我希望?可不可以保證給我治好?正統醫師會說對不起,我不能做這樣的保證。於是病人就去找給他希望的人:就是會掛保證的江湖郎中,而不去聽那些講實話的好醫師。有些人比較喜歡聽那些告訴我病一定會好,而拒絕接受逆耳的忠言。第四個祕密是,病房中門診的候診椅中,熱絡地交易著各種仙丹妙藥,而且有許多自我見證者出現,等醫護人員一現身,他們都裝做沒事。第五個秘密是,醫師治不好我的病我可以抱怨甚至控告,三姑六婆或三公六叔給我各種仙丹妙藥,如果治不好我的病就是我的命。這是什麼邏輯啊?三姑六婆給他的東西他心甘情願接受,治不好就是命,就認命;醫師的正統治療他卻不認。癌症是重大傷病健保全額給付,免付自費額,他就認為用的藥大不好,病友爭相走告去某某診所打點滴,就因為那不是健保,所以是好藥,一個療程一二十萬打了精神很好,至於是什麼藥他死都不肯說。 我們到底可以相信誰呢?第一要考量說客的專業背景,他有沒有這個專業的科學理論做證據,理論基礎是什麼?沒有理論基礎你就不要相信。第二他的學識夠不夠建議你與生命攸關的意見?第三,他有無好名譽?真正的專家會愛惜羽毛,不隨便推薦人。如果不是真正的專家,他也就沒有什麼羽毛。第四,他有沒有利益糾葛,他是不是在賣東西給你,為了自己賺錢,這樣的人就不能相信! 10. 正確的生活習慣: 為了重新學習如何過健康生活而感恩。我是在生病以後才發現自己為什麼會生病。我幾乎從未看過牙醫,生病以後做完化療牙齒酸痛才去看牙醫,那個牙醫非常好,他問我怎麼刷牙,拿了一支新牙刷我就刷給他看,他說你一輩子這樣刷啊?一輩子都刷錯了!他從頭教我怎麼刷牙,後來用他的方法刷一陣我牙齒就好了。吃了一輩子的飯,現在才學習正確飲食的方法,例如水果要在飯前吃,因為水果消化快,再來就是澱粉,最慢消化的是蛋白質與油脂。若先吃蛋白質、澱粉,最後才吃水果,水果很快消化,所有食物就會在胃中混合在一起發酵,。 最好的油是什麼?亞麻仁油及橄欖油,是多元不飽和脂肪酸;最壞的油是豬油、牛油,這些都是多元飽和脂肪酸。可是這些最好的油不能加熱,一加熱就產生自由基,自由基會致癌。所以它要涼拌而不能加熱,不能煎啊炒啊的。一天吃幾餐飯就應該排幾次便,若不能如此,就表示纖維、水份、或運動總有一樣不夠。 許多人當診斷出癌症時會問「為什麼是我?」,但我心中早就確知,總有一天等到我。為什麼總有一天等到我呢?一方面癌症在台灣太猖獗了,眾生平等,既然別人會得,我也就會得。第二,我驚覺原來自己這麼任性,所以當然會生病。我現在看到任性的小孩子,任性的年輕人,我真是苦口勸告不要任性了,有一天得病就來不及了,可是他們多半聽不進去,跟我以前一樣。我終於知道我的任性造成我的疾病,所以我徹底悔改,感謝讚美天主。 我為什麼會得癌症?飲食不正當營養不均衡,每天吃自助餐的便當:劣質油、重口味、調味料、防腐劑、硼酸等皆是致癌物。像餐廳中的蝦仁,都是白白胖胖亮亮脆脆的,連蝦的味道都沒有,是用硼酸處理過的。所以你都把硼酸吃下肚,處處致癌物。如果你跟我一樣的話,請現在就改掉。 第二是缺少運動。癌細胞怕氧氣、怕負離子,運動會增加氧氣,尤其清晨運動,晨霧中充滿負離子,負離子跟自由基結合,就不易罹癌。沒有恆心的運動,體內的癌細胞就悄悄地生長。我發現我不做運動真是自作孽不可活。打敗懶惰的惡習,從萬般不喜歡開始固定做,我現在每天早上做讚美操以後覺得快樂似神仙,欣賞日出與山嵐,太快樂了。 曬太陽也很重要,陽光增加維他命D及血清素,能產生情緒愉悅,減少壓力。此外缺乏休息與睡眠,細胞的損傷沒有辦法修復。長期過重的壓力造成患癌症的主因,因為內分泌系統、神經系統、免疫系統的調控全都混亂了。 罹癌以後我生活徹底改變。第一飲食改變,每天至少要吃到九種以上的新鮮蔬菜水果。最好選擇沒有農藥的有機蔬果,如:主婦聯盟、里仁、長庚等可靠產品。每天規律的運動,我買了一個計步器,每天走一萬步。適量喝水,運動以後兩餐之間要喝最潔淨的溫水,所有有顏色的水我都不喝,除了豆漿,因為那不算是水,算是飯。還有要多曬太陽,早晨七點以前、下午四點以後的陽光比較沒有紫外線,是曬太陽最好的時機,所以一定要在七點以前起來曬太陽,下午四點以後再出去走走。休息與睡眠也很重要,每天一定要睡足八小時,中間要抽空休息。 11. 心態調整: 疏導壓力、調整心態。「喜樂的心乃是良藥,憂傷的靈使骨枯乾。」我真是確實感覺到,若不快樂你的骨頭就會乾掉了!我每天讀聖經、祈禱、默觀,寫書,用聖歌聖詩相伴,全心信賴天主,把自己的工作、前程、使命、生活、生命全部都交在天主手中;我卸下重擔不煩惱不擔心不掛慮,當然就會快樂。但是快樂也不能忘記大自然的自然律,所以我有兩種共存的心態,即期待最佳,但同時準備最差。當然要期待最佳,親朋好友會給我一大堆意見,但是沒有人會為結果負責,所以我自己要作選擇。我不能知道自己到底還能活多久,現在是第二期B,淋巴已經轉移,身體裡的癌細胞隨時會竄到各處去,醫學文獻上會有統計報告五年存活率多少、兩年存活率多少等,我都不管它,這集合體的統計數字對我是沒有意義的。對我個人而言存活統計只有零跟一百之區別,不是零就是一百。所以我每一種選擇都可能有錯,可是卻要等到錯了以後才知道選錯,所以我要用頭腦。但是用頭腦不夠,因為生命不在人手裡,而在生命的主宰造物者手裡,所以我平心的在天主面前祈禱,在喜樂中抉擇,一旦抉擇就不以成敗論英雄,不論結果怎麼樣我都感謝讚美天主,這是的我期待最佳。 但是我同時也準備最差,我立好生預囑,本來早就立好了,但是開完刀以後,情況有一些改變,所以就改寫一遍。生預囑的臨終醫療原則上不插管、不開洞、不急救。但同時我預立了醫療委任代理人,因為有些管子在必要時仍須使用,若到時候自己昏迷了,有一個預立醫療委任代理人,可以跟醫師討論,由他來做決定醫療措施。 至於臨終照顧場所,毫無疑問是安寧病房,我現在就走遍全台灣看看各安寧病房的品質,到時候可以選擇去哪個安寧病房。無論我選擇哪個安寧病房,對那個安寧病房都會造成壓力,而且民眾會跟著我一起去。我也立好遺囑,交代遺物,遺體的處理,追思的安排,包括我追思彌撒的地點,主禮的神父,禮儀中的聖歌等等,骨灰放在台北大直天主教公墓,跟我的父母在一起,通通都準備好,我什麼都不操心了。 對於期待最佳,我還是要自己努力,依循自然法則是最健康的方法。我接受最正統的西醫與中醫的治療,其他什麼東西都不接受。我過著台安醫院的「New Start新起點」健康生活,這八大生活原則是非常有趣的,N就是營養;E是運動;W是水;S是陽光;T是節制,不能再任性了,想吃什麼就吃什麼,想不起來賴床就賴床,不起來曬太陽做運動,然後一天呼嚕呼嚕就這樣過去,到明天再做,明天又後天,後天又明年……就像我一定等到生病,所以一定要有節制;A是要好的空氣;R是要足夠的休息;最後一個T(trust in God)是要有信仰,才有交託與平安。 為了身為醫療專業人員與癌症病人雙重身份我感謝讚美天主!我以前要學同理心同感心的技術,現在不需要用技術了,我切身體驗到病人的心境,洞悉人類存在的底蘊,領悟讀過的一些原理,我自己做了病人才真正體會。 12. 鐘擺理論: 「鐘擺理論」就是癌症病人的心境會像鐘擺一樣兩邊擺盪,如恐懼與平安的兩邊擺盪。我開過五次刀,照道理開刀對我應該家常便飯,可是當我躺上手術台那一刻,我還是覺得像豬在屠宰場被要屠宰的感覺,很害怕,我也不知道在害怕什麼。可是內心深處又有一個很深的平安,我相信給我開刀的醫師有一流的技術,我更相信天主與我同在,不管手術成不成功,我內心深處有平安。就像鐘擺般兩邊擺盪、同時共存,並不矛盾。 被支持與無助,很多人關心我、愛護我,我生病以後才發現,哇,有這麼多人的愛與支持!可是生病的時候還是覺得很無助,因為是我自己要孤獨地吃苦。這種被支持與無助在病痛的折磨中間像鐘擺兩邊共存。準備好與準備不足,我準備好死亡了,20歲就立遺囑,到我手術前又好好地重新寫一遍,花了兩天時間。可是對於死亡永遠都準備不足,如果天主告訴我明天就會死亡,我會說:「啊,這麼快啊?」。準備好與準備不足,就在兩邊擺盪,是正常的、健康的,一點都不矛盾,一點都不奇怪。 接受與不接受。請大家永遠不要用「接受」這個字眼來判斷病人!什麼叫接受或不接受?譬如說我患側的手不能拿重東西,等於廢掉了,我接受了沒有?當然接受了!只是手已經跟以前不一樣!但我又不接受,常常忘記了,常常說我這隻手看起來好好的怎麼不能像以前一樣工作?所以接受與不接受,又是在兩邊擺盪。否認與承認,我是正常人卻也是病人。憂鬱與歡喜,我非常的歡喜因為雖然生病了卻還活著,可是當不能完全像正常人一樣的時候,也會憂鬱。因為我們是正常人,所以歡喜與憂鬱還是會兩邊擺盪。「為什麼是我,為什麼不是我」,我剛剛得病的時候覺得眾生平等,別人會生病我也會生病。可是有時還是覺得好像我還沒準備好現在就得癌症了,再老一點,或者我可以退休的時候再得。 生的慾望與死的慾望,這是我生病以後深深體會到的鐘擺。我有很強的求生意志,當生活品質頗佳時,尤其想到我的書還沒寫完,我就想要好好活下去。可是當痛苦的時候,生活品質很差,痛苦很劇烈的時候,我就向天主祈禱:「好了好了、夠了夠了!祢讓我息勞吧,息了世上的勞苦!」我不知道那個痛苦可不可以過,或者多久時間才能過,通通是未知數。所以在中間擺動這種生的慾望與死的慾望。 13. 把握有限光陰: 為了能更珍惜時間而讚美感謝天主。以前一直拖延的工作現在需要趕快做完,比如寫安寧療護的書,我非常努力在寫。為了重新審視自己的宇宙觀、生命觀、價值觀、信仰、信念而感恩,且更有內在的自由。例如以前比較會煩惱一些人際上的紛爭,或別人對我的觀感評斷,現在因為生病了,生命終了之前還有更重要的事情要做,於是這些東西都變得無所謂了。為了釐清價值次序,不重要的東西不要把它變成重要;而重要的東西需更加重視,比如說我的信仰,我以前就很重視信仰,可是生病以後我發現生死不足惜,只要有我的信仰,我覺得活到最後一分一秒,都非常滿足了!我有信仰,我認識天主,在天主的愛內就夠了。所以我向天主祈禱說,祢大概是以前看我靈修不夠、信仰不夠,讓我生病,終於讓我醒過來,讓我把祢看成是最重要的、絕對的、唯一的,沒有任何其他更重要的了。生命啊,無所謂,信仰是第一。為了更能活在當下及活在未來而感恩,大家都知道活在當下,可是我要活在未來。因為當我活在未來才看到當下活得好不好,從未來才能看見當下。活到最未來就是死了到天國去,從天國看到人間,看我現在活的情境,這樣子才知道,我要怎樣活得更有意義。 為了更能分辨真正的愛、成熟的愛與誠摯的關愛而感恩。生病的人很敏感,很快可以分辨出別人對我的愛心與關懷是不是真正成熟的、誠意的,如此便淨化了原來的人際關係。我生病以後人際關係變得更好、更純真。還有為了更不怕死亡而感恩,距離死亡很遠的人說不怕死,可能可以存疑;但是對已經罹患絕症、轉移而且死亡可能就在眼前的我才知道,因為多年學習並推廣安寧療護,我真的不怕死了。因為我從病人身上學了好多好多。從病人身上看到怎麼樣善終,怎麼樣道謝、道歉、道別,怎麼樣感恩、懺悔、放下。不同病人的臨終情境有天壤之別,那些一輩子都不知道怎樣道謝,不曉得珍惜,時時處處抱怨的人,對他來說到處都是地獄,。 14. 自苦難中學習: 感謝有安寧療護。我從病人身上學習到死亡,學習到感恩、懺悔、放下。苦難使我順服,因為呼天搶地的奮戰也沒有用。我們在病房裡看到有些病人滿臉怨氣,不會感恩,所以他心煩意亂。當你已經順服了,感恩心從心底升起的時候,你就會平安,而且不會患得患失,平安祥和就會自然跟著來。 苦難使我懂得惜福感恩,前面提過,以前認為理所當然的事,如洗頭洗澡,手提東西、走路睡眠都成為一種奢望的幸福之時,我就更懂得惜福感恩。我現在發現什麼人不能吃苦,就是「我執」太重者。當「我執」太重,一點小事就讓自己受到干擾、想東想西、不平安、抱怨,當然沒有平安的日子。苦難使我更體會蒼生所受的痛苦,所以每天祈禱時會為了很多受苦的人獻上殷殷祝禱,這樣我的「我執」自然化解,心中裝下了天下蒼生。苦難使我謙卑,我一向很努力,是律己很嚴的人,努力讀書工作也做出一些事,不知不覺慢慢的就以為靠自己的手腦可以做很多事,直到倒下以後發現自己真是一無所能、一無所成、一無所用!積壓了一堆工作卻連頭都不能轉,翻身都不能,所以誰說是你做的?誰說是你成就的?全部都不是我的,猛然驚醒一切都是恩惠,都是被給予的恩惠,沒有一樣屬於自己,也沒有一樣可以永遠保留,既是上天的恩惠就不能為我自己,是要服務別人的。所以有一天當我一切都失去,當生命走到終點的時候,我希望能夠像舊約約伯說的一句話:「上主賜的,上主收回,願上主的名受讚美!」 苦難也使我不太過留戀這個世界的生命,生命雖然珍貴,很多人戀棧生命無所不用其極,用盡金錢與醫療科技,到處追逐一線希望。但是如果身體的痛苦超過負荷,人心底深處就出現「生之慾」與「死之慾」的動態平衡。死亡的恐懼漸漸減少,解脫的渴望漸漸升起,這種動態的平衡讓心靈得到自由。苦難是偽裝的祝福,苦難使我更肯定生命的意義。猶太存在精神醫學家弗蘭克在「活出意義來」一書中闡述,要從三種途徑發現生命的意義:即創造的意義、與真善美愛的連結經驗的意義、及面對苦難態度的意義。生病了以後我是因著苦難再回到創造與經驗之中,再次肯定生命的意義。學習及推展安寧療護就是一種創造;我天上人間許多的好友真誠的人我連結及與天主連結;因著苦難使一切短暫有了永恆的意義。 最後我要說我的希望是什麼:先是把書寫完。寫完以後,當死亡已經指日可待的時候,我希望我死得其時,就是準備好,當體力衰退靈魂被桎梏在肉身中的時候,就不必再留戀了。肉體已經敗壞,像蠶被繭困住了出不來,化不了蛹,小雞被蛋殼困住了破不了殼,只有增加病人痛苦沒有意義。這時候需要死得其時。再者我希望死得其所,在一處很好的安寧病房,溫馨的環境,慈悲與智慧雙全的照護著,包括醫療人員及志工。然後死得其法,靈魂淨化,飛躍升天。我充滿希望,一點都不害怕,因為多年從事安寧療護,我相信這三個希望一定能達到。 死亡是需要準備的;需要讀書、思考;需要交代家人立好生預囑、遺囑;需要選擇,自己要安排好。我為什麼不害怕死亡呢?死亡恐懼有下面幾個原因:第一:恐懼臨終與死亡過程的痛苦。我之所以不害怕是因為有安寧療護。第二:對死亡形貌的恐懼,我也不害怕,因為安寧療護會使我平安尊嚴。第三:對人生過程來不及補救的遺憾與悔恨,那麼我不要等未來才遺憾,我現在就把所有的遺憾做完,如此一來我就沒有遺憾了。第四:未知的恐懼,信仰使我已知,我確切知道要回歸天父的懷抱。第五:失落與分離的恐懼,現在學習放下就不怕失落了。我從安寧療護病人身上學到的是:死亡是可以很平安的,因為有安寧療護。 我的生命交給天主,我的生病交給醫師,我的生活交給自己。天主負責我的生命長度,醫師負責我的生命寬度,我自己要負責我生命的意義。天主是編劇,基督是導演,我是我戲中的主角。祂的劇本早就編好了,不用去煩惱。基督是導演叫我怎麼演,我還是有自由怎麼演我的戲。當在人生舞台下台一鞠躬的時候,是噓聲四起還是掌聲雷動。端看我是不是淋漓盡致地演出。 本文作者趙可式已於2007年完成兩本書出版: 醫師與生死(2007).趙可式著. 寶瓶出版社. 安寧伴行(2007).趙可式著.天下文化出版社.
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